Ivana Gažić, MBA, predsjednica Uprave Zagrebačke burze

Nisam o tome nikada pričala s drugim majkama, ali kad sam ga nosila maštala sam o tome kakvo će moje dijete biti – željela sam da ima crvenu kosu i da puno razgovaramo. Prva mi se želja ispunila, druga nije. Oko drugog rođendana, nakon prvih pregleda kod neuropedijatra, logopeda i psihologa, bila sam očajna. Ne radi dijagnoze, nego izostanka dijagnoze. U stvari, moj sin je dijagnosticiran kao dijete u autističnom spektru tek kad je imao 6 godina, isključivo na moju inicijativu i jer su mu trebali „papiri“ za školu. Dotad nije dijagnosticiran iz jednostavnog razloga što u Hrvatskoj ne postoji uređeni sustav dijagnostike i terapije za poremećaje iz autističnog spektra. Mojeg sina su samo testirali, a nisu mi davali odgovore. Barem one koje ja već nisam znala, piše za portal Zaklade “Hrvatska za djecu” Ivana Gažić, majka dječaka s poremećajem u autističnom spektru. Originalni tekst možete pročitati ovdje.

STRAH OD BUDUĆNOSTI

U borbi za svoje dijete majka prolazi sama kroz vrlo mračne trenutke u kojima se pita što će biti kad nje ne bude

Čuje li Vaš sin? Čuje, i to zvukove koje ja još uopće nisam čula. Svejedno, do sada je barem osam puta bio na ispitivanju sluha. Ima li Vaš sin epileptične napade? Nema. Svejedno je bio četiri puta na EEG-u. Radi toga sam ga budila u 2 ujutro jer je do pregleda morao biti budan barem šest sati te za vrijeme snimanja spavati. Sve smo stoički podnosili zajedno. Psiholozi, logopedi i drugi stručnjaci pisali su nalaze, ali me nikada nisu uputili niti na jednu terapiju, niti u jednu instituciju. Dragocjeno vrijeme je prolazilo. Moj sin je imao već skoro 3 i pol godine i nije rekao niti jednu riječ. A najgore od svega je bilo što sam shvatila da me uopće ne razumije. Vrlo je teško biti majka djeteta koje ne zna reći da je gladno, žedno, da nešto želi ili ne želi. Nije pokazivao prstom, nije koristio geste, nije se igrao igračkama. Ako nisam pogodila što želi, reakcije su bile burne. Bojala sam se budućnosti i brinula što će biti s mojim sinom kada mene više ne bude. Prolazila sam vrlo mračne trenutke. Često sam gledala moje dijete i pitala se: o čemu misli, je li usamljen, pati li?

Naše društvo nije pripremljeno za djecu s posebnim potrebama. Osim što vam je kao roditelju ionako teško, okolina vam to čini još težim. Istinu o djetetu treba otvoreno komunicirati, u borbi za svoje dijete treba se mobilizirati, istraživati, slijediti vlastitu intuiciju…

DOBRO SE DOBRIM VRAĆA

I onda mi je život vratio neka bivša djela kroz sasvim neočekivane oblike pomoći. Prvo dobro djelo bilo je što sam od poznanice čula za znakovni jezik i upisala tečaj. Na vrata frižidera stavila sam slike znakova s tumačenjima. Svi oko njega smo pokušavali, ali moj sin nije učio. U paketu s knjigom došlo je 6 CD-ova s crtićima koji su objašnjavali znakove. Gledao ih je satima. Iako su mi stručnjaci rekli da nije dobro da uči iz digitalnih sadržaja, već da treba sadržaje usvajati od ljudi, odlučila sam napraviti po svom. Moj sin i danas puno lakše uči iz pisanog teksta ili s računala, nego od ljudi. Nakon par tjedana, šetali smo (uvijek istom rutom) i pokazao je znak za cvijet kad ga je vidio. Nisam mogla plakati pred njim, ali i danas se sjećam točnog mjesta gdje se to dogodilo, kao i točnog izgleda cvijeta. Od rođenja ima tetu koja ga čuva i s kojom se snažno povezao. Iako ni ona nije znala ništa o djeci u autističnom spektru, uvijek je bila pozitivna i svaki napredak je doživljavala kao najveću pobjedu. To mi je kao osobi i majci puno pomoglo, da se otrgnem od strahova i fokusiram na sadašnjost. Puno kasnije sam shvatila da roditelji djece s posebnim potrebama trebaju ozbiljnu pomoć da situaciju prihvate, da ponekad i sami sebi oproste te da se orijentiraju na akciju.

Unatoč svemu, bio je vrlo sretno dijete. Puno se smijao i bio vrlo spretan. Hodao je po rubovima kauča i pentrao se gdje god je stigao. Kao i danas, uopće nije razumio opasnost ili da se treba držati odrasle osobe. Trčala sam za njim po parkovima i shopping centrima. Izgledao bi zadubljen u nešto i onda bi se odjednom pokrenuo te počeo trčati u nekom neobjašnjivom smjeru. Bila sam u dobroj formi.

Puno kasnije shvatila SAM da roditelji djece s posebnim potrebama trebaju ozbiljnu pomoć da situaciju prihvate, da ponekad i sami sebi oproste te da se orijentiraju na akciju…

Drugo dobro djelo bila je prijateljica koja mi je skrenula pozornost na senzornu integraciju u koju sam ga uspjela uključiti. I danas mu smetaju zvukovi i gužva pa ih izbjegavamo, ali senzorna integracija pomogla mu je da te podražaje dobro procesuira i da nema tantrume.

OTVORILI SMO NOVI SVIJET

Kada je imao četiri godine, na zid sam nalijepila poster sa slovima. Ispod svakog slova bila je slika predmeta koji počinje na to slovo. Bez ikakvih poticaja, naučio je sva slova, a vrlo brzo je počeo i čitati cijele riječi, a kada se to dogodilo, ekspresno je usvajao nove sadržaje. Treće dobro djelo bio je kolega, a sada i prijatelj. Savjetovao me da odem u Suvag i pokušam ga uključiti u njihov vrtić. Kad smo došli tamo, otvorio nam se svijet! Imala sam osjećaj da prvi put, u 4 i pol godine njegove starosti, netko sustavno brine za moje dijete. Sve što su mi rekli, vjerovala sam. I kad su mi s njegovih 6 i pol godina rekli da nema potrebe tražiti odgodu škole i da može ići u redovni prvi razred s asistentom, bila sam puna strepnje, ali sam ih poslušala.

Majka zna da ljubav čini čuda, i da unatoč teškoćama, može dovesti do toga da dijete počne koristiti sve svoje potencijale

Četvrto dobro djelo bio je stručan tim u osnovnoj školi i učiteljica mojeg sina. Bojala sam se kako će biti prihvaćen, cijelo sam ljeto provela u razmišljanju kako će biti u školi. Dva dana nakon što je počela nastava, usprkos mnogim govorima koje sam u poslovnom okruženju održala, s ogromnom tremom sam ustala pred roditelje djece iz razreda i rekla: „Moj sin je u autističnom spektru, vrlo je drag i topao i molim vas da ih senzibilizirate za njegove poteškoće.“

PRVI RAZRED ZAVRŠIO KAO ODLIKAŠ

Evo, prošao je nedavno zadnji dan prvog razreda. Moj sin je verbalan, ali s ograničenim rječnikom, govori bolje engleski nego hrvatski, završio je razred s odličnim. Djeca u školi se s posebnom pažnjom trude uključiti ga u igru i aktivnosti. Svaki dan kad ga dovedem u školu, djeca mi pričaju što je jučer radio, što je jeo, zovu ga na igru, ispituju me što voli i što znači nešto što je rekao. Te minute svakog dana možda su i najljepši dio mojeg dana. Svijet u kojem žive djeca te dobi je svijet u kojem bih voljela konstantno živjeti.

Naša percepcija satkana je od tisuća slika. Međutim, ako se slike koje imate u glavi ne ostvare, to ne znači da ove stvarne nisu divne. U biti, slike koje imamo u glavi čine nas nesretnima, u tolikoj mjeri da nismo u stanju vidjeti lijepo oko nas. Od majke koja se bojala budućnosti, postala sam majka koja u budućnost gleda puna nade i ljubavi za svoje dijete.

Dva dana nakon što je počela nastava, usprkos mnogim govorima koje sam u poslovnom okruženju održala, s ogromnom tremom sam ustala pred roditelje djece iz razreda i rekla: „Moj sin je u autističnom spektru, vrlo je drag i topao i molim vas da ih senzibilizirate za njegove poteškoće.“

Cijela ova priča ispričana je da bih dala nekolika poruka. Naše društvo nije pripremljeno za djecu s posebnim potrebama. Osim toga što vam je teško, okolina to čini još težim. Istinu o stanju djeteta treba otvoreno komunicirati. Tek kada sam počela iskreno govoriti o tome, ljudi su mi pružili pomoć, podršku, podijelili svoja iskustva ili pitali za savjet. Ako vam ne nude terapiju ili pomoć, morate se mobilizirati i biti vrlo uporni, istraživati, pokušavati sve što vam padne na pamet i, najviše od svega, oslanjati se na vlastitu intuiciju.

Roditelji djece s posebnim potrebama imaju veliku potrebu da im netko pomogne. Sustavna pomoć za njih ne postoji, a prijatelji i obitelj često izbjegavaju otvoreno pričati s njima. Mi smo ti koji se svaki dan bavimo sa svojom djecom, sa svojim strahovima, s njihovim povećanim potrebama. I nije sebično to priznati.

Kad odlučite imati dijete, imate snove. Međutim, dijete nije ispunjenje želje, već osoba. Od prvog dana, čak i prije nego ga rodite. Naša je najveća odgovornost da svoje dijete u cijelosti prihvatimo i volimo upravo onakvo kakvo je. Iskrena ljubav čini čuda, temeljem kojih dijete pred vama, i uz svoje objektivne poteškoće, počinje u cijelosti iskorištavati svoje potencijale te ih stalno gurati iznad granica za koje ste mislili da postoje.

 

2 Komentari

  1. Proplakah!! Draga mama, imamo štošta zajedničkog. Razlog zbog kojeg pišem komentar je SUVAG! To mjesto, ti ljudi, žene, tete, stručne, a tople, pune razumijevanja i za dijete i za roditelje, strpljive, brižne… Moje dijete je sretno! Napreduje, nešto manjim koracima od svojih vršnjaka, ali s veseljem i u dobrom društvu!

Komentiraj

Please enter your comment!
Please enter your name here